Domenica la 17^ edizione di “Natale per Voi”

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VITERBO – Appuntamento con la solidarietà domenica 20 dicembre alle ore 16:30 alla Basilica Santuario della Quercia con la manifestazione “Natale per Voi”, giunta quest’anno alla sua diciassettesima edizione. Il tradizionale evento natalizio, a ingresso libero, è organizzato dall’associazione culturale Schola Cantorum S. Maria della Quercia e dalla Parrocchia e vedrà esibirsi oltre alla Schola Cantorum diretta da Laura Scarponi, il coro e l’orchestra della scuola media statale “P. Egidi” diretti da Viviana De Carli, Laura Scarponi e Dolores Gravili, il tenore Alessandro Camilli accompagnato all’organo da Elena Ferrini, il gruppo musicale “I figli di Maria Regina della Pace”, il violista Alessandro Marchi , il violinista Alberto Poli ed il pianista Matteo Biscetti, che accompagnerà i vari gruppi ed eseguirà pezzi da solista.

 

Questi talenti viterbesi allieteranno il pubblico presente con brani del repertorio natalizio sacro e profano insieme a canti tradizionali. Un concerto che, come ogni anno, punta a sostenere associazioni e organizzazioni operanti nel campo medico o sociale.

 

In questa XVII edizione si è deciso di destinare i fondi raccolti all’Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi (A-NCL) che dal 2010 dà sostegno alle famiglie colpite dalla malattia di Batten , malattia geneticamente rara e progressiva che nel tempo porta i pazienti che ne sono affetti alla perdita graduale della vista, del linguaggio, delle funzioni motorie e cognitive e, successivamente, alla perdita delle principali abilità, inclusa quella di alimentarsi.

 

Una malattia rara, come detto, che in Italia conta all’incirca un centinaio di casi, ma che tocca in prima persona la comunità di Viterbo, ed in particolare quella della Quercia, perché proprio qui abita un ragazzo affetto da NCL.
“Ad oggi sono riconosciute 14 forme di NCL e in 13 di esse sono stati identificati gli specifici geni-malattia” informa l’associazione “ma attualmente non esiste una cura efficace. La nostra è una corsa contro il tempo, che non vogliamo fare da soli”.

 

Interverrà il dottor Saverio Bisceglia, vice presidente dell’associazione e padre di una bambina affetta dalla malattia.
Presenta l’evento Maria Luisa Cimbalo.

 

Per info sull’Associazione Nazionale CeroidoLipofuscinosi A-NCL Onlus è possibile consultare il sito www.a-ncl.it e la pagina Facebook “Associazione CeroidoLipofuscinosi”. Oppure scrivere una mail a info@a-ncl.it o segreteria@a-ncl.it

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