Un evento conviviale per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Si svolgerà domenica 7 novembre ad Oriolo Romano (VT) la seconda edizione del Bruschetta Tour, evento improntato allo sport e alla convivialità organizzato da Team Parent Project asd a sostegno di Parent Project aps, associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’iniziativa è aperta a mountain bike, ebike e gravel e prevede diverse opzioni di percorsi: 50 km e 1000 m, 35 km e 650 m oppure 20 km e 350 m.
Ad attendere i partecipanti al termine della pedalata, un ristoro finale che avrà per protagoniste, appunto, sfiziose bruschette di ogni tipo.
La quota di adesione è di 10 euro. Le iscrizioni sono a numero chiuso, attraverso il sito www.mtbforall.com.
Per partecipare al ristoro finale sarà necessario esibire il Green Pass; verranno rispettate tutte le misure vigenti per la prevenzione del covid-19.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. La ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia rara e degenerativa. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave. Per info: www.parentproject.it
